Question à Madame Cécile Jodogne, Ministre en charge de la santé
M. André du Bus.- À l'heure actuelle, nous produisons des montagnes de données. Ces données proviennent d'un peu partout : courriels, informations que nous laissons sur les médias sociaux, applications mobiles, photos et vidéos numériques, recherches dans Google, capteurs, transactions d'achats en ligne et hors ligne, signaux GPS, portables, etc.
L'apport, par des technologies innovantes, de nouvelles possibilités de retirer de la valeur de ce tsunami de données disponibles peut être désigné par l'appellation évasive de "big data" (mégadonnées). C'est par ces mots que la Commission de la protection de la vie privée (CPVP) annonce sur son site web une consultation publique qui a pris fin le 11 avril 2017 à 12h.
La CPVP a annoncé cette consultation publique, vu l'importance et le large champ d'application des projets de big data. Elle a souhaité soumettre son rapport relatif aux big data aux entreprises, organisations et institutions qui investissent dans des projets de big data ou qui en font usage.
Ces big data concernent bien évidemment également des données relatives à la santé et au social. Les traitements et exploitations de ce type de données peuvent être très importants. Ils peuvent être utiles, mais présentent également des risques. Vu l'importance du sujet, la Cocof a-t-elle été mise au courant de cette consultation publique dans le cadre de ses compétences en santé ? Le cas échéant, quel suivi comptez-vous accorder aux résultats de cette consultation publique ?
Mme la présidente.- La parole est à Mme Jodogne.
Mme Cécile Jodogne, ministre.- Le rapport de la Commission de la protection de la vie privée mentionne dans son introduction que la définition même du big data ne fait, pour l'instant, pas l'objet d'un consensus.
Les importants volumes de données qui sont produits chaque jour sont une mine d'informations potentielles pour de nombreuses entreprises et autres organisations. Le stockage et l'analyse de ces informations peuvent permettre des progrès importants dans de nombreux domaines, y compris celui de la santé, mais présentent également des risques au niveau de la vie privée si l'utilisateur individuel ayant généré ces informations peut être identifié au sein des bases de données, que ce soit sur une base volontaire ou non.
Concernant la consultation publique relative au big data, ni le service de la santé de la Cocof, ni moi-même, n'avons été consultés par la Commission de la protection de la vie privée. Je n'ai pas connaissance de la consultation d'autres services éventuels de la Cocof.
Si vous vous inquiétez de la manière dont les données personnelles d'utilisateurs peuvent être utilisées par des institutions ou associations soutenues par la Cocof en matière de santé, sachez que les différents opérateurs de ce secteur sont généralement soumis au secret professionnel et aux règles de déontologie. Le respect de ces règles fait d'ailleurs partie des conditions d'agrément pour les services et organismes de coordination relevant du décret ambulatoire.
Ceci n'exclut évidemment pas que des entreprises commerciales puissent collecter, par d'autres biais, des données relatives à la santé, en vue, par exemple, de les vendre à des firmes pharmaceutiques ou des compagnies d'assurance. Ces méthodes posent effectivement des questions éthiques de première importance, mais ce point relève de la protection de la vie privée au sens large, c'est-à-dire d'un domaine placé sous la responsabilité du niveau fédéral et n'entrant donc pas dans le champ de mes compétences.
J'aurais dès lors du mal à répondre de façon plus détaillée à vos questions. Nous n'avons en tout cas pas été consultés.
Mme la présidente.- La parole est à M. du Bus de Warnaffe.
M. André du Bus.- Je conçois qu'en raison de leur éthique professionnelle, les acteurs de la santé soient soumis à un devoir de réserve. Je pense toutefois que l'évolution de la gestion des données de santé ne sera pas sans incidences sur la prévention et la promotion de la santé.
En effet, le fait de disposer de données sur le mode de vie des individus peut avoir une incidence réelle sur leur santé. C'est bien de cela dont il s'agit lorsqu'on parle de data : c'est le fait de savoir, par exemple, s'ils fument, boivent ou font du sport, ou le fait de connaître leurs habitudes de consommation et leur hygiène de vie. Ces données pourraient être utilisées par les assurances, comme vous l'avez évoqué vous-même, ou dans le cadre de programmes de responsabilisation et de prise en charge.
Il existe d'ailleurs aujourd'hui des applications téléchargeables qui permettent à l'individu de disposer de son bilan de santé selon ce qu'il fait et selon une série d'éléments qu'il encode lui-même. On voit ainsi que la prise en charge de sa santé par l'individu lui-même évolue, entre autres grâce aux évolutions technologiques.
Je pense donc qu'en termes de prévention et de promotion de la santé, on ne pourra pas faire l'économie, à moyen terme, d'une réflexion plus pointue sur la gestion de ces données. Ce n'est peut-être pas encore le cas actuellement, mais nous allons évoluer dans ce sens parce que la technologie évolue.
La gestion de ces données par l'individu adviendra d'une façon ou d'une autre dans les années à venir et sera de plus en plus marquée. La prise en considération de cet élément pourrait être un facteur déterminant de la santé de l'individu.
Mme la présidente.- La parole est à Mme Jodogne.
Mme Cécile Jodogne, ministre.- Effectivement, il y a des avantages, mais aussi des dangers, à gérer ces données. Certainement qu'en matière de prévention de la santé, il y a énormément de projets et de programmes qui feront des outils très intéressants. Cela n'empêche qu'il faudra aussi faire attention.
Je n'ai pas cité les assurances, mais c'est une possibilité. Nous sommes bien d'accord qu'il s'agit d'une révolution qui pourrait amener des modifications assez radicales dans la manière dont on aborde la prévention de la santé. Je n'ai pas développé cet aspect-là dans ma réponse, mais je partage ce que vous venez de dire.