Question à Monsieur Didier Gosuin, ministre de la Santé
Mme Simone Susskind (PS).- Le 20 octobre dernier, comme chaque année, le Groupe d'action qui dénonce le manque de places pour personnes handicapées de grande dépendance (GAMP), des représentants d'association liées à la prise en charge des autistes et de nombreux parents étaient présents à la discussion de la note de politique générale du gouvernement de la Commission communautaire française (Cocof).
À l'issue de cette discussion, les associations ont été reçues par une délégation de députés. C'était l'occasion de revenir sur les carences constatées dans l'accompagnement du handicap de grande dépendance, malgré la publication du Plan transversal autisme en avril 2016 et sa mise à jour en janvier 2017. Les associations présentes ont toutefois reconnu les efforts du gouvernement, notamment quant à l'ouverture de places d'accueil pour les personnes en situation de grande dépendance et la programmation inhérente à ces ouvertures pour l'horizon 2018-2023.
Cependant, même si les situations individuelles et les trajectoires familiales évoquées lors de cette réunion ont mobilisé l'attention de chacun des ministres, des parlementaires ou de leurs représentants, je souhaite relayer devant notre assemblée la détresse de ces familles, certaines de leurs interrogations et demandes, dans l'espoir que vous pourrez leur apporter des réponses ou dégager des pistes de solution à court et moyen termes.
Les parents de jeunes adultes ou d'adultes autistes ou polyhandicapés en situation de grande dépendance sont particulièrement démunis face au nombre d'intervenants et ont besoin de reconnaissance et de soutien pour prendre en charge leur enfant adulte, même si la coordination du service Personne handicapée autonomie recherchée (Phare) existe déjà.
Sans dénier la complexité institutionnelle de notre Région, ces situations à la croisée des chemins entre vos compétences au sein de la Vlaamse Gemeenschapscommissie (VGC) - notamment la formation professionnelle - et la Commission communautaire commune (Cocom) - entre autres la politique de la santé , ne devraient-elles pas recevoir des réponses transversales et coordonnées sur l'ensemble du territoire bruxellois, eu égard à l'extrême dénuement des familles et des proches aux prises avec ces problématiques ?
À cet égard, les associations ont fait état de la possibilité d'une prise en charge globalisée, via une procédure de reconnaissance unique du handicap, avec une allocation particulière. Ce modèle ne pourrait-il pas inspirer la recherche de solutions en Région bruxelloise ? Les associations présentes à la rencontre ont également fait état de la difficulté de recevoir un encadrement médical adapté dans les hôpitaux, les CPAS, les maisons médicales, les maisons de repos, etc.
Êtes-vous au fait de cette problématique ? Des échanges ont-ils eu lieu avec les hôpitaux, les CPAS, les
maisons médicales et les maisons de repos sur cette question ? Le cas échéant, avez-vous saisi la conférence interministérielle (CIM) de ces aspects ?
Y a-t-il des moyens ou des actions spécifiques consacrés à l'information, à la formation et à la sensibilisation des personnels à l'égard des personnes en situation de grande dépendance ou des polyhandicapés présentant des troubles autistiques ? Le cas échéant, quelles sont les mesures mises en œuvre pour favoriser la coordination et la communication relatives à la prise en charge de personnes en situation de grande dépendance sur le territoire bruxellois ? Ces problématiques sont-elles envisagées dans le Plan de santé bruxellois (PSB) ? Pourriez-vous nous donner quelques nouvelles sur l'état d'avancement des travaux du PSB ?
Y a-t-il des processus visant à simplifier l'obtention de rendez-vous ou la prise en charge par les institutions précitées - maisons médicales, CPAS, maisons de repos, etc. - pour les familles et les proches qui s'occupent d'une personne en grande dépendance ou pour les personnes elles-mêmes en situation de grande dépendance ?
Pouvez-vous nous donner plus d'information sur le modèle mis en œuvre en Région flamande pour la prise en charge et l'accompagnement des personnes en situation de grande dépendance ?
Mme la présidente.- La parole est à M. du Bus de Warnaffe.
M. André du Bus.- Nous avons pris conscience du problème dès 2005, avec les manifestations régulières d'associations devant nos différentes assemblées dénonçant les grandes lacunes en matière d'accueil et d'hébergement des personnes en situation de grande dépendance. Depuis lors, pas mal de chemin a été parcouru, non seulement par les ministres successivement en charge de cette matière, mais aussi à la Cocof, de telle sorte qu'il y a aujourd'hui davantage de places d'accueil.
Mais cela n'enlève rien à la détresse que connaissent aujourd'hui ces familles, car les situations de grande dépendance ont ceci de particulier qu'elles relèvent de diverses compétences : santé, santé mentale, aide sociale, handicap. Se pose donc, à cet égard, la question de la coordination des politiques.
Parallèlement à cela se pose aussi la question de la place et du statut des aidants proches, qui jouent un rôle fondamental pour suppléer aux carences des services mis en place par l'autorité. C'est un sujet que nous traitons par ailleurs.
Il y a enfin la question du double diagnostic, que nous avons déjà évoquée, et qui intègre à la fois des enjeux de santé mentale et de handicap.
Peut-être devrions-nous réfléchir à une forme de case management, une fonction qui permettrait d'accueillir et d'orienter les familles selon leur situation et en fonction des différentes compétences. Aujourd'hui, cette maîtrise échappe aux familles et un acteur pouvant les réorienter vers ces différentes compétences - locales telles que les centres publics d'action sociale (CPAS), de la Cocom, de la Cocof ou fédérales - serait bien utile.
Mme la présidente.- La parole est à M. Gosuin.
M. Didier Gosuin, membre du Collège réuni.- En guise de préambule, j'entends et partage votre inquiétude, qui est en fait l'expression d'un certain désarroi face à l'éclatement progressif des compétences de Santé dans ce pays depuis quelques années. Il faut reconnaître que la situation ne s'est pas améliorée avec la sixième réforme de l'État puisque la première et la seconde lignes ont été scindées.
Ce sont également certaines rigidités institutionnelles dans la mise en place même de la Cocom qui prévoient des compétences en silo. M. du Bus évoque ici une initiative à propos de laquelle je ne suis pas habilité à répondre. Elle me paraît intéressante, mais relève de mes collègues compétents en matière de Handicap.
Il est vrai que, plus on avance, plus on se rend compte qu'il faut passer son temps à essayer de reconstruire des liens et des coordinations au-delà des institutions. C'est un travail extrêmement laborieux. Les plus fragilisés dans le système sont ceux qui pâtissent de cette situation.
J'aimerais bien réécrire l'histoire institutionnelle de ce pays, et je suis d'ailleurs très prolixe à cet égard, mais cela ne modifierait pas la situation.
Oui, il est évident que les personnes en situation de grande dépendance, jeunes ou adultes, et leurs familles sont les plus fragilisées lorsqu'elles attendent une réponse complète, cohérente et adaptée à leur handicap et à leur lieu d'accueil. Parfois, une hospitalisation est requise. Aujourd'hui il n'existe pas de coordination entre lieux d'accueil et hôpitaux, permettant aux médecins et au personnel infirmier de prendre en compte le handicap de ces personnes lors de leur hospitalisation. Nous essayons de construire un dossier médical informatisé et une mise en coordination des acteurs de la santé. Après cela, il faudra aussi sans doute effectuer le même travail de coordination dans le secteur de la grande dépendance.
Je viens d'apprendre que, tout récemment, le secteur des personnes handicapées s'est mis en dialogue interne.
Ce n'est pas une démarche évidente car le monde des personnes handicapées, selon qu'il soit question d'autisme, de polyhandicap ou d'autres situations, n'a, jusqu'à présent, pas pris l'habitude d'échanger les
points de vue et de se coordonner complètement.
Lorsque cette coordination sera effective, comme le souhaite M. du Bus, le monde de la santé et celui des personnes handicapées devront être consultés. Je partage votre point de vue sur la nécessité d'une
transversalité et j'avoue mon impuissance à vous apporter une réponse. Je n'en ai pas les compétences requises et le nombre d'acteurs impliqués est tel qu'à ce stade, je vous mentirais si je répondais positivement à toutes vos questions.
Il s'agit d'un chantier que nous devrons réapprendre à construire au-delà des difficultés institutionnelles.
Nous pouvons rêver d'un Grand Soir institutionnel qui remettrait tout en ordre en Région bruxelloise. Je n'éprouve aucune difficulté à partager ce rêve et à participer à sa réalisation, mais je dois rester lucide. Ce ne sera pas simple, et nous devrons encore vivre longtemps avec cette complexité.
Vous évoquez le Plan transversal autisme, lequel relève davantage des autres niveaux de pouvoir. Il ressort du dialogue permanent que j'entretiens avec mes homologues que Mme Fremault entend collaborer avec l'ensemble du secteur de la santé spécialisé dans ce domaine. Aucun obstacle ne s'oppose donc à une collaboration.
Le champ de mes compétences sur ces questions est réduit car je n'ai pas la possibilité d'intervenir dans le fonctionnement des hôpitaux qui reste une compétence fédérale.
Pour revenir à vos questions, je m'emploie à renforcer et à décloisonner l’offre de première ligne afin d’améliorer l’accompagnement des personnes porteuses d’un handicap de grande dépendance. Le travail que je mène avec M. Vanhengel consiste à renforcer la coordination des acteurs. Ce n'est pas simple, parce que ces acteurs n'ont jamais appris à travailler ensemble. Il existe ainsi toute une série de plates-formes distinctes (santé mentale, médecins généralistes, soins à domicile, etc.) qu'il est nécessaire de coordonner. Une des grandes réformes réside dans la conception d'une structure d'appui commune à toutes ces plates-formes.
L’objectif est d'aider ces professionnels à comprendre les situations qu'ils doivent affronter.
Vous n'êtes pas le seul à vouloir m'interroger sur le livre noir de la santé mentale de la Fédération des associations de médecins généralistes de Bruxelles (FAMGB). M. du Bus de Warnaffe voulait également
m'interpeller dans le cadre d'une question d'actualité sur le désarroi des médecins généralistes lorsqu'ils sont face à des personnes en crise. Ils ne sont pas formés pour recevoir ces personnes et, quand bien même ils le seraient, ils sont coupés d'un certain nombre de solutions, faute d'offres.
Nous avons mis en place, pour les enfants et adolescents qui souffrent de déficience mentale, le réseau BruStars. Il regroupe une série d'institutions, quel que soit leur pilier idéologique ou communautaire. Son objectif est de rassembler tous les acteurs de la Région actifs dans la santé mentale et la psychiatrie des enfants et adolescents. C'est un premier pas, même s'il ne répond pas à votre question sur les adultes qui souffrent des mêmes difficultés.
Dans le cadre de son programme de crise, par exemple, Bru-Stars prévoit la mise en place d’un centre de contact de crise tant pour les professionnels que pour les usagers. Ce projet nécessite une forte collaboration intersectorielle. Au travers du service Phare, nous travaillons aussi avec le secteur bruxellois du handicap, donc avec ma collègue et les autres ministres compétents. Vous constatez tout ce que nous devons faire pour répondre au désarroi des parents, patients et médecins lorsque des enfants ou des adolescents sont en situation de crise.
Ce projet vient en support de l’équipe de crise mobile mise en place en 2016. Je vous rappelle que ces équipes mobiles ont comme objectif de venir apaiser des tensions vécues par l’enfant ou l’adolescent et sa famille.
Mon souhait est également de rassembler les initiatives sur le territoire bruxellois afin de contribuer à de meilleures synergies. C’est ainsi qu’au sein de Bru-Stars, avec la création du centre de contact de crise, nous soutenons la mise en commun des expertises et des services soutenus à la fois par la Vlaamse Gemeenschap, la Vlaamse Gemeenschapscommissie (VGC) et la Cocom.
Je voudrais souligner que nous n'avons eu de cesse, lors de cette législature, de casser les cadres, souvent communautaires, dans lesquels nous étions enfermés. À cet égard, Bru-Stars traduit une réussite. On devrait donc progressivement étendre ce modèle, mais mettre tous ces gens autour de la table, obtenir des accords et faire en sorte qu'ils s'expriment, cela prend un temps fou. Si les compétences n'étaient pas éclatées, ce serait simple. Imaginons que je sois le ministre seul compétent, vous pourriez alors m'interpeller et je pourrais vous donner une réponse complète. Malheureusement, cela n'est pas ainsi.
La Flandre, qui dispose d'une plus grande homogénéité, a mis en place, depuis plusieurs années déjà, les "crisismeldpunten". Nous avons donc opté pour le rassemblement des entités autour du projet commun du Contactcenter-Centre de contact de crise. Ce centre de contact, qui dépasse l'objectif de rationalisation, permettra de répondre plus efficacement aux familles connaissant une situation de crise dans le champ limité de l'enfant et de l'adolescent. Il ne s'agit donc pas encore d'une réponse globale.
Des initiatives ont également été prises pour accompagner les personnes adultes présentant un double diagnostic et qui éprouvent des difficultés à trouver une offre de services correspondant à leurs besoins. Nous avons en effet été interpellés à ce sujet et vous savez bien que nous avons fait le siège auprès du pouvoir fédéral pour obtenir ces autorisations. En effet, il n'existait pas de centre de double diagnostic à Bruxelles. Pour bénéficier de ce service, les Bruxellois devaient donc se rendre soit en Flandre, soit en Wallonie. Aujourd'hui, alors que nous sommes sur le point de mettre ce centre en place, nous nous demandons si le centre wallon ne va pas fermer ses portes. Si c'est le cas, nous nous retrouverons dans la même carence de places car nous devrons sans doute accueillir des Wallons. Ce qu'on fait d'un côté risque de se défaire de l'autre. La situation n'est donc pas simple.
L’offre de soins spécifique au double diagnostic est réalisée par la cellule mobile d’intervention (CMI) Maya. Il s'agit d'un projet pilote destiné aux personnes combinant une déficience intellectuelle et un trouble mental. L’équipe met en place un réseau de soins autour de ces patients et assure le lien, ainsi qu’une collaboration de prise en charge entre les différents services de ces réseaux de soins. En ce qui concerne l’accompagnement dans le secteur hospitalier, notre champ d'action consiste en l’amélioration de l’offre résidentielle, même si tout indique que depuis les années 90, Bruxelles est le parent pauvre en termes de lits K (soit ceux destinés à l'hospitalisation psychiatrique d’observation et de traitement d’enfants et d’adolescents), avec 8,6% seulement des lits psychiatriques belges alors que nous représentons près de 11% de la population et que les problèmes psychiatriques sont plus importants en ville. La précarité y est également plus grande, et le déficit en lits psychiatriques est donc important.
Vous savez également qu'un moratoire a été décidé sur les lits psychiatriques. Heureusement, l'ayant vu venir, nous avons fait du lobbying et obtenu, par reconversion, une soixantaine de lits au CHU Brugmann et à la Clinique Saint-Jean. L'ouverture du Centre hospitalier interrégional Edith Cavell (Chirec) nous a aussi permis d'arracher la création de 50 lits avant le moratoire. Nous avons donc un peu rétabli la situation, mais même ainsi, nous sommes largement en déficit.
Nous devons donc accroître l'offre résidentielle en milieu hospitalier, aussi au niveau de nos diverses compétences et, à cet égard, je vous invite à interroger les ministres concernés. Toutefois, des efforts ont été faits. Nous avons notamment ouvert des places d'accueil pour adultes, en fonction de nos moyens.
Les lits d’hospitalisation que j'ai évoqués sont destinés à accueillir des jeunes pour une durée de cinq jours, renouvelable une fois. Par ailleurs, l’offre résidentielle pour les patients adultes souffrant d’un double diagnostic sera renforcée avec le soutien direct de la Cocom.
Je ne prétends pas avoir répondu à toutes vos questions. Le sujet mérite débat. L'on peut toujours affirmer que les problèmes seront résolus sur le plan institutionnel avec une septième réforme de l'État. Je n'en crois rien. Suivre cette voie élargirait le détricotage. Dès lors, l'attitude du gouvernement consiste à faire preuve d'imagination pour tenter de reconstruire ce qui a été défait.
Mme la présidente.- La parole est à Mme Susskind.
Mme Simone Susskind (PS).- Nous sommes conscients que vous-même et vos collègues du gouvernement êtes sensibles à cette problématique et que vous faites de votre mieux dans les contextes institutionnel et financier qui sont les nôtres. Je note votre volonté de poursuivre le dialogue avec les différents acteurs de la problématique afin de trouver ensemble les moyens d'améliorer la situation. Du côté parlementaire, nous devons également poursuivre le dialogue avec vous, le gouvernement et les associations pour imaginer ensemble des solutions dans ce contexte complexe.
Mme la présidente.- La parole est à M. du Bus de Warnaffe.
M. André du Bus.- Le ministre a évoqué notre déficit en lits K. Il me semble important d'ajouter qu'il existe un secteur dont on ne parle jamais et qui exprime pourtant une demande forte : le secteur de l'aide à la jeunesse. Ses travailleurs sont souvent confrontés à des jeunes ayant commis un fait qualifié d'infraction et qui présentent en réalité des troubles psychiatriques. Le placement de ces jeunes dans des institutions psychiatriques cause de réelles difficultés. C'est un enjeu dont nous ne nous saisissons que trop rarement.
Mme la présidente.- La parole est à M. Gosuin.
M. Didier Gosuin, membre du Collège réuni.- Vous avez raison. Ce manquement est également le fait d'une complexité institutionnelle. C'est une compétence qui nous échappe complètement.