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Prise en compte de l'expertise de la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS)

Soumis par andredubus le
Question à Madame Cécile Jodogne, ministre en charge de la Santé

M. André du Bus.- La place de la LUSS a fait débat à plusieurs reprises. Ce que j'entends souvent, c'est un discours venu des mutualités, disant que ce sont elles qui représentent le mieux les patients dans les discussions et enjeux relatifs aux problématiques spécifiques de santé. Les mutualités estiment que la LUSS ne prend guère de responsabilités, puisqu'elle ne doit pas assurer de remboursement des soins, et que leur pertinence à elles, mutualités, est donc plus importante.

J'ai entendu ce discours à plusieurs reprises et je trouve que ce n'est pas juste à l'égard de la LUSS, qui rassemble une série d'associations et défend des discours spécifiques liés aux pathologies. À cet égard, elle a justement une pertinence forte. Elle est, entre autres, mobilisatrice de patients, et nombre d'entre eux se retrouvent plus dans ce combat, mieux identifié et qui colle davantage au leur, que dans le discours généraliste des mutualités.

Je soutiens donc l'interpellation de Mme Susskind.

Mme Cécile Jodogne, ministre.- La participation active des personnes concernées et de la population dans son ensemble est devenue un principe qui traverse aujourd'hui les politiques de santé et les interventions de terrain, en Belgique comme ailleurs. Cela contribue à ce que certains nomment la "démocratie sanitaire".

Si l'on ne conteste plus aujourd'hui ce principe, l'enjeu réside dans les modalités de sa concrétisation : comment se donner effectivement les moyens de l'organiser et, surtout, d'en tenir réellement compte dans les décisions ? Et comment ne pas pervertir ce principe en le transformant en une forme d'instrumentalisation des individus ?

Je suis particulièrement sensible à la participation des citoyens aux politiques de santé. Ces derniers peuvent, en fonction de ce qu'ils vivent, être des usagers de divers services, des patients, ou encore le public bénéficiaire des actions de promotion de la santé.

Dans la mise en œuvre des politiques de santé à la Cocof, je veille de manière permanente à l'accessibilité des services de santé, à la proximité avec les usagers - et parmi ceux-ci, les plus vulnérables - et à l'adaptation de l'offre aux besoins de la population.

Le tissu associatif bruxellois est extrêmement riche et il est également attentif à ces questions. J'en veux notamment pour preuve les thèmes choisis par les services ambulatoires dans le cadre de la démarche d'évaluation qualitative (DEQ), rendue obligatoire pour chaque service agréé dans le cadre du décret relatif à l'ordre des services ambulatoires de 2009. Parmi ces thèmes, on trouve en bonne place l'accessibilité des services, l'accueil, mais aussi la connaissance et la participation des bénéficiaires.

Par ailleurs, le décret de promotion de la santé de 2016 met en évidence plusieurs stratégies prioritaires que sont notamment la participation des publics, la mobilisation communautaire ou encore le travail de proximité avec des publics spécifiques dans leur milieu de vie. Là aussi, la volonté est de donner toute sa place aux principes de participation, de proximité et même d'émancipation. Sur le terrain, les acteurs ont aussi à cœur de donner la parole aux usagers, et font preuve de beaucoup de créativité en la matière.

En santé mentale, l'appellation "experts du vécu", désormais courante, renvoie à la reconnaissance des personnes et de leur savoir d'expérience, et à l'utilité de ce savoir pour les professionnels et pour d'autres personnes qui vivent des situations comparables.

En promotion de la santé, la prévention par les pairs est une stratégie pertinente dans certains lieux de vie dont les codes et les coutumes, et donc aussi les manières efficaces d'y diffuser un message, sont bien mieux maîtrisés par le public que par les professionnels.

J'en viens plus précisément à vos questions.

Mon cabinet a eu différents contacts avec la LUSS depuis le début de la législature. Certains de ces contacts ont eu lieu conjointement avec les cabinets santé de mes collègues de la Cocom. Plusieurs rencontres ont notamment porté sur la manière dont le rôle et le travail de la LUSS pourraient être valorisés dans le cadre de la promotion de la santé.

J'ai également participé à l'inauguration des locaux de l'antenne bruxelloise de la LUSS située à Schaerbeek le 11 octobre 2016. J'ai souligné à cette occasion l'importance de la participation des patients et des usagers aux politiques de santé qui les concernent.

Par ailleurs, la LUSS a été représentée au sein de différentes sections du Conseil consultatif bruxellois francophone de l'aide aux personnes et de la santé. Elle l'est aujourd'hui au sein de la section promotion de la santé, en tant que représentante des utilisateurs.

De manière générale, le fait d'associer les patients aux politiques qui les concernent est de plus en plus reconnu. Cette reconnaissance se traduit notamment par la présence de la LUSS au sein de diverses instances consultatives ou décisionnelles aux niveaux fédéral, régional, communautaire ou local. Les dix-neuf mandats détenus par la LUSS sont énumérés sur son site internet.

Cette reconnaissance se traduit également par différentes formes de soutien structurel : elle perçoit un subside important de la part du pouvoir fédéral, elle est reconnue comme organisme d'éducation permanente et bénéficie de divers subsides et d'aides à l'emploi.

Un soutien financier de la Cocof a été envisagé et j'y suis favorable, mais je souhaite que la LUSS puisse proposer un projet qui lui permette vraiment de s'inscrire dans le paysage santé de la Cocof et de Bruxelles. Les contacts se poursuivront avec cet acteur incontournable dans les mois qui viennent afin de poursuivre la réflexion à ce sujet.