Question à Monsieur Didier Gosuin, membre du Collège réuni, compétent pour la politique de la santé, la fonction publique, les finances, le budget et les relations extérieures
M. André du Bus.- La déclaration politique du Collège réuni en matière de santé s'inscrit, pour ce qui relève des matières transférées dans le cadre de la sixième réforme de l’État, dans la continuité des services assurés précédemment par le niveau fédéral, mais également dans l'innovation, afin de mieux répondre aux besoins de santé des citoyens. Or, en matière de besoins de santé, force est de constater que peu d'études donnent la parole aux citoyens, pourtant les premiers concernés, les premiers bénéficiaires de l'offre de santé.
Une étude récente, intitulée "Les remboursements de soins de santé : un agenda pour le changement" et portée par la Fondation Roi Baudouin, vient combler cette lacune. On pourrait croire que ce travail s'adresse a priori et de par son intitulé en priorité au niveau fédéral. Or, les enjeux et les principes mis en lumière dans ce document concernent l'ensemble des acteurs de la santé et des décideurs en la matière, tous niveaux confondus.
Cette étude, qui constitue un recueil de recommandations formulées par des citoyens au départ d'un processus participatif, débute par un avant-propos qui cerne d'emblée l'objet de la réflexion : "Les citoyens mettent d'autres priorités dans les soins de santé que ceux qui prennent aujourd'hui les décisions dans ce domaine. Ils estiment que la qualité de vie passe avant la prolongation de l'espérance de vie. Ils prônent une politique axée sur la santé et non sur la maladie. Ils veulent que l'accent soit mis de manière beaucoup plus marquée sur la prévention, la promotion de la santé dans tous les domaines et l'éducation à la santé".
Au niveau de la Fondation Roi Baudouin, cette initiative constitue un élément clé d'un programme de recherche et de développement qui s'est décliné entre décembre 2012 et décembre 2015 : "Une meilleure utilisation des ressources dans les soins de santé : le rôle de l'éthique et de la société". Ce programme inclut une enquête du Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) portant sur 4.288 citoyens et un dialogue sociétal mené par l'Institut national d’assurance maladie-invalidité (Inami) auprès de 400 citoyens.
L'étude partait d'un constat de carence majeure : "Les pouvoirs publics ne connaissent pas les préférences de la population en matière de soins de santé et de remboursements, ils ne les ont jamais étudiés systématiquement". Et de conclure : "Par conséquent, les décideurs ne peuvent que s'appuyer que sur ce qu'ils pensent être bon pour le citoyen".
La parole a donc été donnée à des citoyens à travers un labo citoyen, une forme innovante de délibération publique qui repose sur la concertation plutôt que sur une enquête. Sur le plan méthodologique, ce labo citoyen a été suivi par des scientifiques de quatre groupes de recherche universitaire.
Si l'étude s'est articulée autour des questions qui fondent le financement du système de remboursement des soins de santé, les citoyens se sont exprimés sur l'ensemble du système de santé. Le nouveau paradigme qui émerge de ce travail questionne donc l'ensemble du système de santé.
Pour en revenir à des compétences régionales et communautaires, on peut en déduire que, lorsque les participants plaident pour que la qualité de la vie soit mieux prise en considération que l'allongement de l'espérance de vie, cela concerne aussi le type de prise en charge de la personne âgée, le type de maison de repos, les choix relatifs au maintien à domicile et leurs modes de financement et d'assurance.
Un fait majeur parcourt l'ensemble de cette réflexion : les citoyens, tout autant que les patients, souhaitent avoir leur mot à dire sur les choix qui sont posés et qui déterminent l'offre de services, l'offre de prise en charge et l'offre médicale et paramédicale.
Cependant, malgré le fait que, théoriquement, les intérêts des citoyens sont représentés par les mutuelles dans les comités de concertation, force est de constater que les patients et les citoyens ont l'impression de n'avoir (quasi) aucune voix au chapitre. Or, même si les processus à activer ne sont ni simples ni évidents, l'implication des citoyens améliore la légitimité des décisions prises.
Le système de santé doit, selon cette étude, répondre à trois principes majeurs :
- la solidarité, qui repose sur l'idée selon laquelle il faut aider tous ceux qui ont besoin de soins ;
- la justice, qui garantit l'égalité d'accès aux soins et aux traitements médicaux ;
- la responsabilité, principe le plus délicat car il est difficile de distinguer où s'arrêtent les circonstances qui expliquent l'émergence d'un problème de santé et où commence la responsabilité individuelle.
Chacun n'a-t-il pas une responsabilité (faire un effort pour vivre sainement) envers la société étant donné qu'il peut bénéficier des soins de santé payés par la collectivité ? La question reste posée, et les citoyens jettent un pont entre le principe de responsabilité et les principes de solidarité et de justice.
Ceci étant, la sensibilité éthique n'a pas été évacuée de ce travail. La question suivante l'illustre : "Faut-il continuer à être solidaire de quelqu'un qui fume deux paquets de cigarettes par jour ?" Réponse du panel citoyen : oui. La solidarité ne règne donc pas uniquement entre les malades et les non-malades, mais également entre les personnes avec un "comportement sain" et les personnes qui n'ont pas de ce "comportement sain". Le style de vie ne doit donc pas être un critère de remboursement, raison pour laquelle l'accent est mis sur la sensibilisation et la prévention et non sur la sanction.
Les sujets prioritaires qui émergent de ce travail concernent :
- la qualité de vie : vu le poids accru des maladies chroniques par rapport aux maladies aiguës ;
- l'évolution du système vers des soins intégrés et adaptés aux besoins, lesquels imposent davantage de pluridisciplinarité ;
- un basculement vers davantage de prévention, un domaine qui relève principalement des entités fédérées.
Autant de sujets qui posent de nouvelles et nombreuses questions d'ordres opérationnel, financier, professionnel et politique. Mais l'exercice a le mérite de proposer aussi des pistes de réponses qui ouvrent plusieurs axes de réflexion et d'action sur :
- les rôles et les tâches des acteurs : pouvoirs publics, prestataires, patients, citoyens ;
- les processus à activer : davantage de transparence, de maîtrise budgétaire, une meilleure flexibilité des processus décisionnels, une meilleure coordination entre acteurs, et une révision de la composition des commissions ;
- les critères de remboursement des soins. Ces derniers sont rassemblés en trois domaines : la perspective pour le patient, les éléments médico-techniques et la solidarité collective.
La démarche se clôt par le processus à mettre en œuvre pour atteindre ces changements. Il y est question de développer une vision, de susciter l'adhésion, de créer et d'entretenir un modèle d'évaluation, de faire place à des organes de décision multidisciplinaires, de mieux capter les besoins et leur évolution, de collecter les
données, de renforcer la participation, de développer les compétences et, in fine, de décentraliser les décisions en les rendant plus proches et plus accessibles aux patients et aux prestataires en stimulant la codécision.
Je voudrais vous poser quelques questions compte tenu des compétences bruxelloises actuelles en matière de santé ; compte tenu de la volonté du gouvernement, traduite dans la déclaration politique du Collège réuni, de développer une politique globale de santé en renforçant, entre autres, la responsabilisation des acteurs et des institutions et en assurant le développement de l'offre en fonction des besoins ; compte tenu également de la priorité politique du Collège réuni accordée au développement des axes de la prévention, de la promotion et de la protection de la santé ; compte tenu, enfin, de la volonté du Collège de mieux prendre en considération l'ensemble des déterminants de la santé dans la définition de sa politique générale de santé.
Mes questions semblent d'autant plus légitimes si on les croise avec les priorités qui ressortent de l'étude de la Fondation Roi Baudouin, qui ont été définies après l'installation du Collège réuni et l'adoption de sa déclaration de politique générale.
Le Collège réuni a-t-il pris connaissance de l'étude menée par la Fondation Roi Baudouin ? Si oui, quel est l'avis du Collège réuni sur les conclusions de cette étude, particulièrement sur la mise en avant des aspirations des citoyens pour un système de soins centré davantage sur la qualité de vie ainsi que sur la prévention et la promotion de la santé ? La place des citoyens et des patients apparaît comme centrale dans l'émergence d'une nouvelle politique de santé telle que proposée par l'étude.
Quelle est la place réservée aux citoyens et aux patients dans la définition de politique globale de santé voulue par le Collège réuni ?
Comment moderniser la participation du citoyen et du patient ?
Comment le Plan de santé bruxellois (PSB) peut-il décliner cette participation citoyenne et du patient ?
Une phrase est revenue à plusieurs reprises : "Le patient doit devenir copilote de sa santé". Comment améliorer l'implication du patient ? Celui-ci peut-il consulter ses données médicales ?
Discussion
Mme la présidente.- La parole est à M. Gosuin.
M. Didier Gosuin, membre du Collège réuni.- Nous avons, bien entendu, pris connaissance de cette étude, laquelle fut l'un des nombreux documents de référence qui ont soutenu la réflexion dans le cadre du Plan de santé bruxellois (PSB).
Être moins axé sur la prolongation de la durée de vie et se centrer davantage sur l’amélioration de la qualité de vie, comme le demandent les citoyens, nécessitent de dépasser le seul secteur de la santé pour s’interroger sur tout ce qui va au-delà du champ médical et va renforcer cette qualité de vie.
À Bruxelles, comme probablement dans d’autres grandes métropoles, les questions de santé et de qualité de vie jouxtent de très près les questions de précarité, de logement et d’emploi. C’est pourquoi nous avons à cœur, dans la politique que nous développons, de dépasser la vision en silo et le morcellement des compétences entre l’aide et les soins, entre les diverses institutions bruxelloises et entre le niveau fédéral et les entités fédérées. Notre objectif est de construire une politique cohérente dans laquelle le citoyen-patient est placé au centre des préoccupations.
La métaphore utilisée par les citoyens, identifiant les pouvoirs publics comme le "chef d’orchestre", illustre bien cette responsabilité qui est la nôtre et qui vise l’harmonisation de l’ensemble des dispositifs existants, qu’ils soient régionaux, communautaires ou fédéraux, au service du renforcement de cette qualité de vie, en ce inclus la prévention et la promotion de la santé.
Vous m'interrogez sur la place centrale des citoyens et des patients dans l'émergence de cette nouvelle politique de santé et sur la participation citoyenne du patient notamment dans le cadre du PSB.
Dans l’élaboration de ce dernier, nous avons fait le choix d’orienter pleinement notre travail à partir des besoins de la population. L’élaboration de ce plan s’appuie sur de nombreuses concertations organisées avec les acteurs professionnels de terrain et les organisations soucieuses de porter la voix des patients et des
familles.
Concrètement, les associations représentatives des patients telles que la Ligue des usagers des services de santé (LUSS) et son équivalente néerlandophone, la Vlaamse Patiëntenplatform (VPP), ont été invitées à tous les groupes de travail organisés dans le cadre du PSB. Cette dynamique sera poursuivie lors de la mise
en œuvre du PSB et de son suivi.
Plus particulièrement concernant la première ligne de soins, je souhaite ardemment que ce soient les besoins, questions et objectifs des patients-citoyens qui déterminent son organisation.
La perspective du patient doit être le principe organisateur et remplacer le modèle classique de la dispensation de soins de santé dirigée par l’offre.
En 2017, les bases d’un modèle intégré qui repense les fonctions d’appui et de coordination par le biais d’une structure régionale d’appui à la première ligne de soins et d’aide seront lancées. Cette structure fera la part belle aux citoyens-patients qui y seront représentés. Elle aura pour but de promouvoir et de soutenir des soins
multidisciplinaires, intégrés, globaux, continus, centrés sur les besoins des Bruxellois. Elle s’articulera selon l’approche de quartier qui, elle aussi, place le citoyen et son environnement au centre de l’organisation d’aide et de soins.
Les premiers projets pilotes démarreront dans le cadre du maintien des personnes âgées à domicile. Ces projets sont en phase avec la déclaration politique du Collège réuni, qui veut donner aux aînés une réelle place dans la vie urbaine de la Région bruxelloise.
Concernant l’amélioration de l’autonomisation du patient par la consultation de ses données médicales. C’est en effet maintenant devenu une évidence : le patient doit être partie prenante de sa santé et des soins qu’il nécessite. Selon l’article 9 de la loi relative aux droits du patient, "le patient a droit à la consultation du
dossier le concernant" et "le patient a le droit d'obtenir (...) une copie du dossier le concernant ou d'une partie de celui-ci". Dans ce contexte, l’accès à son dossier électronique peut certainement contribuer à l’amélioration de l’autonomisation du patient, concept préconisé dans tous les nouveaux modèles de soins ou
de prévention. L’accès aux données par le patient constitue le point d’action 10 du plan d’action e-santé de la conférence interministérielle (CIM) de la santé publique, mis à jour en 2015.
Un groupe de travail spécifique a été mis en place dans l’objectif de fixer un cadre de référence pour la gestion de l’accès aux données de santé par le patient et/ou les personnes de confiance et/ou les parents, le cas échéant. Les représentants des patients, via la LUSS et la VPP, participent activement à la réflexion au sein de ce groupe de travail. Ce point d’action 10 est devenu une priorité pour le gouvernement fédéral et les entités fédérées.
Selon le calendrier prévu dans le plan d’action e-santé de la CIM, les patients devraient pouvoir accéder à leurs données électroniques de santé à partir du 1er janvier 2018.
Notons qu’à Bruxelles, le Réseau de santé bruxellois (RSB) a développé depuis peu une solution technique pour que les hôpitaux puissent, s’ils le souhaitent, donner accès aux données médicales informatisées à leurs patients. Dans le cadre du développement du coffre-fort multidisciplinaire pour la première ligne de soins en cours à Bruxelles, une attention particulière est réservée à cet accès et à son développement technique.
Néanmoins, nous souhaitons nous aligner sur les échéances électorales et prendre le temps de la réflexion, au bénéfice du citoyen-patient.
Pour conclure, concernant l'étude menée par la Fondation Roi Baudouin, nous adhérons aux valeurs sociétales précisées par les citoyens pour soutenir toute nouvelle politique : la solidarité, la justice et la responsabilité.
Mme la présidente.- La parole est à M. du Bus de Warnaffe.
M. André du Bus.- Je constate que vous avez pris toute la mesure du message délivré par l'étude les labos citoyens de la Fondation Roi Baudouin.
Vous allez, dites-vous, développer une logique par quartier ou prendre davantage en compte les besoins des citoyens en fonction des quartiers. Pouvez-vous détailler cet aspect ? Y aura-t-il des contacts spécifiques via les communes ? Les échevins en charge de la santé dans les communes seront-ils impliqués d'une manière ou d'une autre dans la mobilisation locale, dans le recueil de données locales, dans les messages de prévention ?
Je plaide pour plus d’implication locale depuis fort longtemps, car les communes sont le lieu politique le plus proche du citoyen, le plus à même d'écouter ses besoins. Par ailleurs, l'Observatoire de la santé et du social de Bruxelles-Capitale a développé un excellent outil par quartiers, qui donne le profil de santé des citoyens en fonction d'une série de paramètres. Il existe donc des bases pour développer cette logique. Comment entendez-vous procéder pour ce faire ?
Puisque vous avez bien perçu l'enjeu, un dispositif d'évaluation ou d'autocritique sera-t-il mis en place pour évaluer la place des patients et des citoyens au sein de la politique que vous comptez mener ?
J'entends bien que la LUSS, qui vient de fêter son anniversaire il y a quelques jours et qui inaugurait ses nouveaux locaux à Schaerbeek, peut jouer un rôle particulier en la matière. Comment et est-elle la seule association à pouvoir le faire ? Rappelons que la LUSS est une association de patients en tant que tels et qu'il convient encore de distinguer les notions de patient et de citoyen.
Mme la présidente.- La parole est à M. Gosuin.
M. Didier Gosuin, membre du Collège réuni.- Lors d'une précédente interpellation, je pense avoir fait part de mon intention, notamment dans le contexte du maintien à domicile et du renforcement des soins de première ligne, de mener une réflexion non globalisante sur l'ensemble de la Région bruxelloise. Il existe incontestablement des disparités entre les communes et, au sein de certaines communes, entre les quartiers.
D'où l'idée de mettre en place un modèle, en cours de création. Je n'ai aucunement la prétention de tout finaliser dans les deux ans même si je souhaite un aboutissement rapide, naturellement.
Il s'agit pour nous de créer une dynamique, et c'est ainsi que nous allons lancer des projets pilotes en 2017. Les communes et les CPAS y seront, bien sûr, associés et nous nous appuierons naturellement sur l'expertise de l'Observatoire de la santé et du social de Bruxelles-Capitale. Nous intégrons déjà les associations de patients à toutes nos réflexions et nous continuerons à le faire.
Nous sommes en train de réfléchir à une autre organisation des soins de la première ligne, notamment dans l'optique du maintien à domicile. Ceci constituera certainement l'un des éléments phares de ce PSB.
C'est pourquoi, même si d'aucuns souhaitent que l'on presse le pas, il faut prend son temps car il s'agit d'une réflexion profonde. Une réorganisation doit se faire prudemment et en connaissance de cause. Il ne s'agit pas d'un plan en l'air. Nous travaillons fermement à ce PSB et je viens de vous en donner l'une des orientations
majeures.