Sensibilisation aux jeunes aidants proches

Question à Madame Céline Fremault, Ministre en charge de la famille

M. André du Bus.- En mars dernier, les représentants de tous les groupes politiques ont eu l'occasion de s'exprimer sur la situation des jeunes aidants proches. Ce débat s'inscrivait dans une interpellation déposée à la suite d'un Jeudi de l'hémicycle consacré à la situation de ces jeunes.

Pour mémoire, il s'agit de ces enfants, adolescents ou jeunes adultes qui apportent de l'aide quotidienne à un proche : une mère, un père, une sœur, un frère en situation de dépendance à la suite d'un accident, d'une maladie physique ou mentale, d'un handicap ou de la consommation d'alcool ou de drogues.

Les conséquences de cette charge assurée par le jeune aidant proche peuvent être particulièrement lourdes et stressantes lorsque les tâches et les responsabilités qui reposent sur lui deviennent excessives. Les réponses apportées alors à nos questions ont permis de comprendre que le collège de la Cocof avait bien pris conscience des enjeux et des besoins de ces jeunes.

Vous aviez fait état d'initiatives récentes portant sur le soutien financier au réseau des jeunes aidants proches, entre autres avec le concours financier de Cap 48. Mais les choses évoluent. Ce mercredi 5 octobre s'est tenue à l'ULB une journée d'étude intitulée "Jeunes aidants proches : quels partenariats construire pour soutenir les jeunes aidants proches ?". À cette occasion, les organisateurs ont fait le point sur la situation de ces jeunes en privilégiant l'approche transversale, prenant en considération les dimensions du handicap, de l'enseignement, de la santé et de l'aide à la jeunesse.

Les différents exposés ont démontré toute l'importance de la reconnaissance de cette réalité par les adultes. En effet, un adulte sensibilisé développe une attitude positive, de nature à rassurer le jeune et à faire en sorte qu'il ne se sente plus seul face à la lourdeur de la situation. Mais tous les intervenants ont insisté également sur le fait que cette reconnaissance passe par une sensibilisation préalable des adultes.

Sont donc visés, les enseignants, le personnel médical et paramédical, les centres psycho-médico-sociaux, les entraîneurs sportifs, les responsables des maisons de jeunes, les responsables d'associations de jeunesse, les centres d'accueil en milieu ouvert,... La mobilisation doit être générale. Elle passera par l'établissement de modules de sensibilisation et de formation et/ou l'intégration de ce sujet dans les modules de formation déjà existants.

Où en est la sensibilisation des acteurs qui dépendent directement de la Cocof ? Est-il possible de mettre le sujet sur la table d'une conférence interministérielle conjointe avec le gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles ? Quand on parle d'enseignement, de jeunesse, de sport, d'aide à la jeunesse, on aborde en effet également des compétences qui relèvent de la Fédération Wallonie-Bruxelles.

Voilà mes questions, inspirées par ma présence à ce colloque à l'ULB, tenu il y a une semaine précisément.

[...]

Mme Céline Fremault, ministre.- Je vous remercie pour cette interpellation. Il est vrai, M.  Manzoor, que je n'y ai répondu que partiellement parce que cette question a été posée en Commission communautaire commune (Cocom) cette semaine.

Le soutien apporté aux aidants proches s'est principalement activé à travers mes compétences en Commission communautaire française (Cocof) en tant que ministre de l'Action sociale et en charge du handicap. En outre, il m'avait été demandé, quand je suis devenue ministre, de pouvoir soutenir la nouvelle antenne bruxelloise consacrée aux aidants proches. En effet, elle a déjà organisé un colloque l'année passée auquel j'ai participé ainsi qu'un second colloque auquel je n'ai pas pu me rendre, car je siégeais en commission des Affaires sociales, mais pour lequel j'avais délivré un message vidéo.

Dans le cadre de sa compétence pour le handicap, la Cocof soutiendra le projet de réseau "Jeunes Aidants Proches" ici à Bruxelles, et ce, dès 2016. Ce sont 40.000 euros qui seront investis, à mon initiative, dans ce beau projet. L'idée est de développer un vrai réseau de soutien pour ces jeunes. L'objectif, en quelques mots, est de donner des moyens humains pour soutenir ces jeunes par la mise en place d'une cellule de permanence qui serait chargée de développer le projet Jeunes Aidants Proches.

Le but est que les jeunes aidants proches puissent se rencontrer, constater qu'ils ne sont pas seuls dans cette situation et sortir, quelques minutes ou quelques heures, d'une vie cloisonnée parfois pesante et d'un isolement parfois difficile à vivre.

Je suis d'ailleurs ravie de constater les avancées en la matière. Il s'agit d'un sujet qui avait été évoqué sous la dernière législature, qui a fait l'objet d'un statut au niveau fédéral sans obtenir pour autant une reconnaissance de droit. Or, depuis deux ans, nous subventionnons cette initiative, ce qui n'était pas le cas auparavant.

S'il est indispensable de pouvoir identifier les jeunes, il faut aussi pouvoir déterminer le dispositif à mettre en place et favoriser l'offre en termes de soutien et d'accompagnement. C'est le fil conducteur que j'ai décidé de suivre dans cette action et je souhaite que de pareilles initiatives soient reconnues et ancrées dans la réglementation.

Par exemple, nous réfléchissons au moyen d'étendre les missions de services d'accompagnement des personnes handicapées en y ajoutant une mission spécifique de soutien aux aidants proches, qu'ils soient jeunes, adolescents ou adultes.

Autre projet bruxellois, destiné lui aux adultes et aidants proches, qui représente 20.000 euros. Les objectifs de celui-ci sont l'officialisation de la reconnaissance et de la fonction, la mise en place d'un soutien psychologique, la formation des aidants et des professionnels, ainsi que la sensibilisation.

En troisième lieu, j'évoquerai le projet incarné par l'asbl Fratria, créée il y a moins de deux ans. C'est par le plus grand des hasards que je l'ai découverte. Aujourd'hui, un subside de 35.000 euros a été donné à celle-ci dans le cadre notamment d'un cofinancement avec Cap 48.

Aujourd'hui, les subventions atteignent donc presque la somme de 100.000 euros, alors qu'elles étaient inexistantes il y a un an et demi. Il s'agit d'initiatives tout à fait innovantes et il est vrai qu'elles sont reconnues sur le plan théorique au niveau fédéral, mais pas sur le terrain.

C'est la raison pour laquelle nous voulons changer les choses à ce niveau de pouvoir. Les associations doivent absolument pouvoir être en mesure d'influencer le niveau fédéral, car les entités fédérées soutiennent leur travail.

Je suis au courant du plan établi en France et qui comprend un certain nombre de mesures encourageantes. Mais je préfère le soutien concret sur le terrain, car il ne s'agit pas nécessairement d'un grand plan qui serait lié à des financements structurels.

Mon engagement pour les aidants proches est de leur assurer un soutien pérenne, structurel et adapté à la situation. Les premiers financements octroyés en 2016 à ce secteur, montrent que les choses vont dans la bonne direction. Néanmoins, il y a encore beaucoup à faire en la matière.

J'ai lancé une étude sur la quantification des jeunes aidants proches. 10.000 euros ont ainsi été affectés à la réalisation d'une étude "recherche et action". Celle-ci est venue se greffer au départ du projet et était véritablement indispensable.

En effet, nous allons identifier les jeunes aidants proches dans le milieu scolaire. C'est une première étape essentielle à accomplir avant de nous demander où ils sont localisés, comment les soutenir ou les accompagner.

Concernant votre question sur un meilleur accès à l'information, il est clair que c'est un objectif des asbl que nous subventionnons. Tout leur travail consiste à sortir de l'ombre les aidants proches.

Concernant les formations afin de sensibiliser les secteurs professionnels en lien avec les aidants proches, Monsieur du Bus de Warnaffe, j'y suis évidemment favorable. Le domaine des aidants proches touche toutes les matières : les secteurs de la santé, de l'enseignement, de l'aide à la jeunesse ou encore de l'emploi.

Il s'agit bien d'une problématique transversale qui devrait se décliner dans chaque matière, un peu comme pour le handistreaming. Chaque ministre, dans le cadre de ses compétences, doit prendre en compte la thématique des jeunes aidants proches en leur apportant un soutien. Mon idéal serait de construire une prise en compte de l'aidant proche avec l'ensemble des membres du gouvernement.

Dans le cadre de ses compétences en santé, la ministre Cécile Jodogne soutient déjà des initiatives telles que celle d'Alzheimer Belgique, qui propose entre autres un soutien psychologique aux proches des malades ainsi que des groupes de parole pour les aidants proches. Madame Rousseaux, je ne dispose pas ici des montants de Mme Jodogne. Vous pouvez lui adresser une question écrite ou l'interroger lors des débats budgétaires.

Baluchon Alzheimer permet également aux aidants familiaux de s'accorder des périodes de répit. La méthode utilisée est la suivante : une personne vient remplacer l'aidant à domicile pour une période déterminée et prend en charge le malade.

Un troisième exemple est l'association Similes, qui a mis en place un service de documentation et des groupes de parole destinés aux personnes qui ont un proche souffrant de troubles psychiques. On citera les groupes et ateliers destinés aux enfants confrontés à la pathologie d'un de leurs parents. Cette activité fait d'ailleurs l'objet d'un travail en réseau avec l'asbl Jeunes aidants proches.

Concernant votre question sur les maisons médicales, la Fédération des maisons médicales a initié une collaboration avec l'asbl Aidants proches. Les réflexions actuelles se font en partenariat avec des maisons médicales situées en Wallonie et ont pour but la mise en place de bonnes pratiques dans le secteur. Les résultats de ce travail pourront également profiter aux acteurs bruxellois.

Voilà, en résumé, une problématique connue depuis longtemps et pour laquelle le niveau fédéral a déterminé un statut, mais sans reconnaissance de droits. Notre entité a été la première à offrir en la matière, pour cette première année de subsidiation, des financements plus qu'encourageants, dépassant les 100.000 euros. C’est la raison pour laquelle nous suivons de près les initiatives, puisqu'il s'agit du démarrage de toute une série de projets.

Mme la présidente.- La parole est à M. du Bus de Warnaffe.

M. André du Bus.- Je constate que plusieurs initiatives ont été prises en peu de temps, ce qui signifie que les lignes bougent réellement. Cette question est longtemps restée méconnue du grand public. À ce propos, le 26 octobre, la Fondation Roi Baudouin présentera les résultats d'une étude récente sur le sujet.

Le pouvoir fédéral a conféré un statut aux aidants proches, mais le risque est que ce ne soit qu'une coquille vide. Pourtant, les aidants proches représentent une économie considérable en termes de frais de santé. Le pouvoir fédéral devra donc aboutir à une reconnaissance qui ne reste pas seulement symbolique.

Je vous invite à en débattre avec vos homologues de la Fédération Wallonie-Bruxelles, mais aussi avec le niveau fédéral au sein de la commission interministérielle ad hoc. Il s'agit d'un enjeu majeur. Plus aucune formation politique n'ignore la plus-value que représentent les aidants proches.